Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
In Deutschland leiden ca. 40.000 Menschen unter der seltenen Krankheit, die vor allem Frauen trifft. Typisch ist eine schmetterlingsförmige Hautrötung auf Nase und Wangen, die der Krankheit auch den Namen “Schmetterlingsflechte” verliehen hat, die jedoch nur in etwa der Hälfte der Fälle auftritt. Den meisten Erkrankten sieht man die Krankheit nicht an. Lupus-Erkrankte sind oft müde und abgespannt, haben häufig eine leicht erhöhte Körpertemperatur, unerklärlichen Gewichtsverlust, diffusen Haarausfall und Lymphdrüsenschwellungen, manchmal kommen Sonnen- oder Kälteempfindlichkeit oder Allergien hinzu. Bisher ist Lupus nicht heilbar. Bei früher Diagnose und richtiger Therapie ist eine normale Lebenserwartung zu erwarten.
Diagnose und Therapie: Der Lupus wird aufgrund seiner vielen Symptome häufig nicht rechtzeitig erkannt, aber die Früherkennung kann Organschädigungen (Nieren, Herz, Nervensystem) verhindern. Es kann zu einem Schlaganfall kommen oder die Nieren werden so geschädigt, dass eine Dialysebehandlung notwendig wird. Einige dieser PatientInnen sterben sogar heute noch innerhalb kurzer Zeit.
Die Lebensqualität der Lupus-PatientInnen wird durch den schubweisen Verlauf beeinträchtigt und kann sich jederzeit verschlechtern. Die Therapie wird für jeden Betroffenen individuell angepasst. Besonders in den ersten Jahren der Erkrankung müssen die PatientInnen regelmäßig überwacht werden.
Aufgaben und Ziele: Die bundesweite Selbsthilfegemeinschaft befasst sich mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus Erythematodes (LE). Ziel ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an LE oder ähnlichen Erkrankungen leiden.
Veranstaltungen: Es finden viele bundesweite Workshops statt, zu deren Gelingen viele Fachärzte durch kompetente Vorträge zu vielfältigen Themen beitragen. Der Welt-Lupus-Tag am 10. Mai und der Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober werden mit zahlreichen Veranstaltungen zur Öffentlichkeitsarbeit über die Erkrankung genutzt.
Wichtig war die Entscheidung, die LuLa-Studie ( Lupus-Langzeit-Studie) über einen langen Zeitraum, mittlerweile über Jahrzehnte, fortzuführen. Nachdem sich gezeigt hatte, dass die Daten von über 800 Patienten valide und repräsentativ sind, stellt diese Studie inzwischen die umfangreichste Datenbasis für Lupus dar.
Organisatoren: Der Vorstand, bestehend aus neun Personen, darunter zwei Fachärzte, die die Selbsthilfegemeinschaft in allen medizinischen Fragen unterstützen. Des Weiteren organisieren die RegionalgruppenleiterInnen Gruppentreffen und leisten Beratung und Betreuung vor Ort. Auf internationaler Ebene steht die Organisation mit zahlreichen Selbsthilfeorganisationen im Kontakt und ist dank der Informationen von Ärzten auf nationaler und internationaler Ebene über den aktuellen Stand der Forschung informiert.
Diagnose und Therapie: Der Lupus wird aufgrund seiner vielen Symptome häufig nicht rechtzeitig erkannt, aber die Früherkennung kann Organschädigungen (Nieren, Herz, Nervensystem) verhindern. Es kann zu einem Schlaganfall kommen oder die Nieren werden so geschädigt, dass eine Dialysebehandlung notwendig wird. Einige dieser PatientInnen sterben sogar heute noch innerhalb kurzer Zeit.
Die Lebensqualität der Lupus-PatientInnen wird durch den schubweisen Verlauf beeinträchtigt und kann sich jederzeit verschlechtern. Die Therapie wird für jeden Betroffenen individuell angepasst. Besonders in den ersten Jahren der Erkrankung müssen die PatientInnen regelmäßig überwacht werden.
Aufgaben und Ziele: Die bundesweite Selbsthilfegemeinschaft befasst sich mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus Erythematodes (LE). Ziel ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an LE oder ähnlichen Erkrankungen leiden.
Veranstaltungen: Es finden viele bundesweite Workshops statt, zu deren Gelingen viele Fachärzte durch kompetente Vorträge zu vielfältigen Themen beitragen. Der Welt-Lupus-Tag am 10. Mai und der Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober werden mit zahlreichen Veranstaltungen zur Öffentlichkeitsarbeit über die Erkrankung genutzt.
Wichtig war die Entscheidung, die LuLa-Studie ( Lupus-Langzeit-Studie) über einen langen Zeitraum, mittlerweile über Jahrzehnte, fortzuführen. Nachdem sich gezeigt hatte, dass die Daten von über 800 Patienten valide und repräsentativ sind, stellt diese Studie inzwischen die umfangreichste Datenbasis für Lupus dar.
Organisatoren: Der Vorstand, bestehend aus neun Personen, darunter zwei Fachärzte, die die Selbsthilfegemeinschaft in allen medizinischen Fragen unterstützen. Des Weiteren organisieren die RegionalgruppenleiterInnen Gruppentreffen und leisten Beratung und Betreuung vor Ort. Auf internationaler Ebene steht die Organisation mit zahlreichen Selbsthilfeorganisationen im Kontakt und ist dank der Informationen von Ärzten auf nationaler und internationaler Ebene über den aktuellen Stand der Forschung informiert.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
- Vorträge und Workshops: Bundesweit, sowohl online, als auch vor Ort in den Regionalgruppen in Ihrer Nähe- Seminare für besondere Gruppen: Beispielsweise für die GruppenleiterInnen, speziell für erkrankte Männer oder Jugendliche.
- Regionalgruppen vor Ort: Die Existenz von Regionalgruppen bundesweit ermöglicht ortsbezogenen Kontakt- und Erfahrungsaustausch.
- Informationsmaterial: Artikel in der vereinseigenen Zeitschrift „Schmetterling“ werden von Fachleuten aus dem gesamten Bundesgebiet geliefert und an alle Mitglieder verschickt.
- Beratung und Hilfe: Telefonische und schriftliche Beratung/Hilfestellung erfolgen über die bundesweite Geschäftsstelle in Wuppertal, sowie die Regionalgruppen u.a. bei der Suche nach geeigneten Fachärzten, Krankenhäusern und Reha-Einrichtungen und Beratung in sozialrechtlichen Fragen.
- Patientenschulungen: In Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie fördert die Selbsthilfeorganisation die Entwicklung und Durchführung von Patientenschulungen für Lupus Erythematodes PatientInnen auf wissenschaftlicher Grundlage.
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Chilblain-Lupus
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Lupus erythematodes, kutaner, subakuter
Lupus erythematosus, hypertropher oder verruköser
Lupus erythematodes, diskoider
Lupus erythematodes, Medikamenteninduzierter
Lupus-Pannikulitis
Lupus erythematodes tumidus
Lupus erythematodes, kutaner, chronischer
7.153581651.2569553Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Zuletzt bearbeitet:
25.10.2023